Svar

Skulle du velat att det kom dit en annan förälder som har barn med ds och berättat hur det är/kan vara?/Ylva
Ja det skulle jag gärna ha velat,men jag tror det är väldigt olika hur man vill. Vi hade en sköterska som hade en ds-tjej men jag hade gärna velat ha ett "planerat" möte med någon anna förälder.

Vad var din första tanke när du förstod att Ebba hade downs syndrom?/Ylva
Det var faktiskt att jag just då bara älskade henne ännu mer,låter kanske konstigt vid ett sånt besked men jag bara kände ännu mer att hon verkligen behövde mig.

Kan man gradera down på nått sätt?/Jenny
Det varierar mycket och man vet ju inte hur "gravt" det är just för Ebba just nu. Jag har hört att dom vet inte hur mycket en med ds kan lära sig,det krävs bara massa träning.
Har fått lite mer info från Flisans mamma,tack för det:appropå att gradera Downs så är det graden av utvecklingsstörning man kan gradera och just hur mycket påverkade man är av den extra kromosomen med t.ex. tilläggshandikapp. Enligt alla experter (t.ex. Görna Annerén) så har alla med Downs någon grad av utvecklingsstörning. De flesta ligger inom det som kallas måttlig utvecklingsstörning.

Hur är det med deras organ? Har hört mycket om hjärtfel och andra viktiga organ?/cpmamman
En del organ och system i kroppen brukar påverkas vid Downs syndrom och medicinska besvär kan vara hjärtfel, infektionskänslighet, synfel,hörselnedsättning och tarmfel. Mellan 40 och 50 procent av alla barn med Downs syndrom föds med hjärtfel som vanligen kan opereras. Andra komplikationer kan vara epilepsi, bristande sköldkörtelfunktion och svåra luftvägsbesvär.
Som tur är har Ebba klarat alla tester hittills:-)


Tack för frågorna,blev ju inte så många fast jag la ut en länk på familjeliv där dom brukar ha ganska starka åsikter;-)